Ako ďaleko by ste išli, aby ste zachránili svoje dieťa?

Je večera v riedko zariadenom nájomnom dome Liz Gormanovej v Colorado Springs. Jej dcéra Maddie (8) je pripútaná na stoličke, drží svoju obľúbenú hračku, ružový plastový čajník a sleduje Wigglesovci v televízii. V tejto epizóde necháva postava menom Miss Polly preskúmať svoju chorú bábiku u doktora Sure. „Slečna Polly mala bábiku, ktorá bola chorá, chorá, chorá, tak ona vyzvala lekára, aby rýchlo, rýchlo, rýchlo, “spieva pekná brunetka Liz (36), keď sa snaží vkĺznuť do dcérinho kúska kuracieho mäsa ústa.

Maddie rozrušená máva čajníkom. „Ha,“ hovorí.

„Tvrdo. Je to ťažké, “sympaticky odpovedá Liz. Maddie pochádzala z jedného zo svojich liekov a nie je to jej obvyklé smajlík.

Liz sa oprie a oprie si tvár o dcéru. „Milujem ťa, opice. Dáte si nejaký koláčik? “

„Nie!“ povie Maddie a vrhne chuťovku. Liz si povzdychne. Za ich obrazovým oknom zapadalo slnko, ktoré zakrývalo výhľad na prednú oblasť Skalistých hôr, kde si často uteká vyčistiť hlavu. Za 40 minút si Maddie dala päť kúskov kuracieho mäsa, pár hrozna a šálku kokosovo-ananásovej šťavy. „Jedenie je vždy riskantné,“ hovorí Liz. „Ale za posledný rok skutočne pribrala päť kíl.“

Maddie má Lennox-Gastautov syndróm (LGS), ťažkú ​​formu epilepsie, ktorá ročne postihne asi dve zo 100 000 detí. Odkedy sa jej záchvaty začali, keď mala 2 roky, Liz a jej manžel, 37-ročný Brandon, hlavný príslušník pechoty námornej pechoty, vyskúšali všetko, čo mainstreamová medicína ponúka, od 14 liekov proti záchvatom po ketogénne s vysokým obsahom tukov a nízkym obsahom sacharidov strava. V roku 2013 Maddie podstúpila riskantný chirurgický zákrok, aby sa pokúsila zastaviť zhruba 100 kŕčov, ktoré sa každý deň zmocňovali jej tela. oddeľte dve hemisféry mozgu, postup, ktorý môže interferovať s nervovým elektrickým prenosom, ktorý spôsobuje záchvaty.

Nič nefungovalo dlhšie ako pár mesiacov - a neoblomné záchvaty a silné lieky brzdili Maddieho vývoj. „Bola bystrá a zvedavá,“ hovorí Liz; ako tot, hovorila frázami a tancovala na Wigglesovci a kopanie futbalovej lopty. „Ale so záchvatmi stratila časť svojich schopností.“

HĽADÁTE ZÁZRAK
Úplne zúfalí, pred 16 mesiacmi, Gormanovci prijali veľký skok viery: Liz a jej dcéra sa presťahovali do Colorada z domu na severe Carolina a nechala všetko za sebou - Brandona, ktorého kariéra podporuje rodinu, ako aj rodičov, súrodencov a priateľov Liz, aby získali prístup k kontroverznej novej liečbe, ktorá má ohromujúce výsledky u niektorých detí s vážnou epilepsiou, pre ktoré má štandardná medicína zlyhalo.

Aká je to táto priekopnícka terapia? Je to lekárska marihuana - konkrétne štipľavá zelená konopný olej s názvom Charlotte's Web. Skladá sa väčšinou z kanabidiolu (CBD), antioxidantu a obsahuje malé množstvo stopového množstva THC vytvoriť vysoké, zdá sa, že znižuje záchvatovú aktivitu v mozgu z dôvodov, ktoré lekári ešte neurobili úplne rozumieť. Desiatky detí s neliečiteľnou epilepsiou sa v tom dramaticky zlepšili - vrátane Maddie, ktorá užije jednu kvapku ráno a jednu na večeru a teraz trpí skôr len niekoľkými záchvatmi denne ako 100. „Táto liečba,“ hovorí Liz, „bola najväčším požehnaním nášho života.“

Napriek tomu je zahalená kontroverziami. Aj keď sa lekárska marihuana už roky odporúča dospelým na boj proti chorobám, ako je glaukóm a bolesť, jej použitie u detí je menej časté. „Nevieme, čo to robí s vyvíjajúcim sa mozgom. Nikto to neštudoval, “hovorí odborníčka na neurobiológiu Columbia University Medical Center Margaret Haneyová, PhD. Lekárska marihuana je navyše legálna iba v 23 štátoch a vo Washingtone, DC - a web Charlotte je k dispozícii iba v dvoch ambulanciách (a jednom obchode) v Colorade a v jednej v Kalifornii.

Keď sa v roku 2012 rozšírila správa o „zázračnom“ oleji, ktorý lieči záchvaty detí, začali sa sem hrnúť rodiny; v súčasnosti je Colorado Springs domovom až 300 rodín lekárskych utečencov, tvrdí nezisková organizácia Realm of Careing, ktorá pomáha rodičom získať olej pre svoje deti. Liz, konzervatívna republikánka, ktorá pred Maddieho chorobou nikdy príliš neuvažovala o legalizácii marihuany v lekárstve, sa stala jeho otvorenou obhajkyňou. Web Charlotte nie je „hrniec pre mláďatá“, hovorí: „Moja dcéra nie je kameňovaná. Tento olej nám dal nádej. ““

MAMA ANGUISH
Záchvaty Maddieho začali po asi roku chemoterapie pre akútnu lymfoblastickú leukémiu, pomerne zriedkavé ochorenie s mierou prežitia menej ako 50%. Prostredníctvom vlastného osobného výskumu sa Liz dozvedela, že u malého percenta detí sa môžu po liečbe v dôsledku chemoterapie vyskytnúť záchvaty. Takže keď jednu noc prebaľovala Maddie plienku a Maddine oči rýchlo skĺzli nabok - signál, že dostala záchvat - Liz mala obavy. „Keď som to spomenula nášmu lekárovi, mohla som povedať, že mal obavy,“ hovorí.

Po niekoľkých testoch, vrátane EEG mozgu Maddie, si lekári objednali liek proti záchvatu; keď to nezabralo, pridali ďalší, potom navrstvili vysokodávkové protizápalové steroidy. (Výskum ukazuje, že záchvaty môžu byť vyvolané zápalom.) Ale Maddieho epizódy pokračovali a drogy mali nepríjemné vedľajšie účinky. „Steroidy môžu spôsobiť zmeny nálady,“ pripomína Liz. „Maddie ledva spala a neustále plakala.“

O dva mesiace neskôr diagnostikovali lekári Maddie zriedkavé, potenciálne život ohrozujúce Infantilné kŕče. Niekoľko týždňov nato prežili Gormanovci jeden z najtrýznivejších zážitkov v ich živote, keď Maddie dostala horúčku a bola hospitalizovaná so smrteľnou sepsou. O 4:00 sa jej znížil krvný tlak a dych sa jej zachrípol a zrýchlil. Keď nasledujúci deň ležala na podpore života, „onkológ nám povedal, že si nemyslel, že to zvládne cez noc,“ hovorí Liz a z modrých očí sa jej vylievajú slzy. „Požiadali sme všetkých, ktorých sme poznali, aby sa modlili. To bol môj najtemnejší okamih. Takmer sme ju stratili. ““

Po tri a pol dni na detskej jednotke intenzívnej starostlivosti sa Maddie začala zotavovať, ale „stratila časť iskry. Nebola taká zvedavá, angažovaná ani energická, “hovorí Liz. Doma jej pokles pokračoval. Asi šesť mesiacov po nemocničnom strašení, po zavedení ketogénnej diéty, Maddie prestala chodiť a rozprávať. „To bolo zničujúce,“ hovorí Liz, ale nie tak desivo, ako sa Liz dozvedela v nasledujúcich rokoch Maddieho lekári a vlastný výskum: Keby Maddie pokračovala v záchvatoch, nevyvinula by sa normálne a mohla by zomrieť.

Stav Maddie sa zhoršil. Asi pred tromi rokmi, krátko pred tým, ako jej lekári oficiálne diagnostikovali LGS, sa u nej vyvinuli strašidelné tonicko-atonické záchvaty (tonikum označuje „tón“ alebo rigidita a atonické „bez tónu“). Stuhla, potom ochabla a položila si bradu na hruď; niekedy prestala dýchať a zmodrela. Ak k nej neprišla ani po štyroch minútach, vložila Liz do konečníka záchranný liek, „ale ja nemohol jej to dať príliš skoro, pretože je taký silný, že by ju to mohlo prinútiť prestať dýchať, “hovorí hovorí. Keď sa Maddie chytila, Liz ju pohladila po tvári a zašepkala: „Vráť sa k mamičke.“

Strašné záchvaty chytili Maddie päťkrát alebo viackrát denne a nechali ju tak vyčerpanú, že potom hodinu spala. „Zaberala by alebo spala. Neučiť sa, hrať sa alebo rásť, “spomína Liz a znova jej tečú slzy. „Brandon bol nasadený v tom čase, takže som bol často v krízovom režime.“

Liz sa snažila zostať silná. „Moja žena je tvrdá,“ hovorí Brandon. „Toto je žena, ktorej manžel nasadil do boja štyrikrát.“ Napriek tomu si utrpenie vyžiadalo svoju daň. Mala nočné mory zo straty Maddie a vlasy jej začali šedivieť. Riadiť všetko sami, keď bol Brandon preč, bolo tiež brutálne. Našťastie Lizina mama Bea navštevovala raz za mesiac pomoc. Keď tam bola jej mama, Liz si vybrala čas na behanie každý deň „vonku s Maddie v kočíku ráno alebo v noci na mojom bežiacom páse, aby som zostala pri zmysloch“.

MIMO MOŽNOSTÍ
Štyri a pol roka po začiatku Maddieho záchvatov sa Gormanovci dostali do slepej uličky; zdalo sa, že nič nefunguje. Z hľadiska liečby im zostávali dve možnosti: operácia mozgu alebo Charlotte's Web, o ktorých Liz počula na Facebooku v roku 2012. „Rozhodli sme sa pre chirurgický zákrok,“ hovorí. „Toľko som zriaďovateľským rodičom. Namiesto toho, aby som vyskúšal niečo, čo nikdy nebolo súdené, som sa rozhodol nechať niekoho prerezať mozog mojej dcéry - liečbu, ktorú podporil môj lekár. “

Operácia priniesla tri mesiace úľavy. Ale keď sa kŕče vrátili, Liz neváhala. Už bola v kontakte s rodičmi na facebookovej stránke Charlotte na webe, začala siahať po radu, ako sa okamžite presťahovať do Colorada. V októbri 2013 tam Liz, jej mama a Maddie prileteli pozrieť nájomné domy a zahájiť proces podávania žiadosti o lekársku kartu marihuany Maddie. Zákon v Colorade vyžaduje dve „odporúčania lekára“, “vysvetľuje Liz, aby si zabezpečili preukaz pre osobu mladšiu ako 18 rokov. Vzala Maddieho k dvom lekárom na skúšky, dostala odporúčania a podala prihlášku.

O šesť týždňov neskôr, tesne pred Vianocami, Maddie, Liz a Bea odleteli do Colorada, zatiaľ čo Brandon šoféroval U-Haul plný svojich vecí krížom-krážom. Hneď na druhý deň Liz vyzbrojená novou Maddieho novou lekárskou marihuanovou kartou, ktorá do ich nového domova dorazila poštou, vyrazila do výdajne marihuany. Zastrašovala ju: „Bol som okolo hrnca na vysokej škole, ale nebolo to moje,“ hovorí. V dispenzári bolo cítiť marihuanu a mladí, priateľskí muži, ktorí tam pracovali, boli ďaleko od lekárnikov v bielych plášťoch, s ktorými bola zvyknutá jednať. Bola však nadšená, že odchádza s dvojmesačnou dodávkou Maddieho „lieku“, 2 000 mg fľaše oleja, ktorá stála 100 dolárov.

ZMENENÉ MALÉ DIEVČA
Päť dní potom, čo Maddie začala na Charlotteinom webe, sa jej záchvaty zdali kratšie a menej intenzívne - hoci Liz odmietla dostať svoje nádeje. Ale po mesiaci, keď Maddie sústavne mávala oveľa menej záchvatov, si Liz konečne dala pocítiť emóciu, o ktorej si myslela, že ju navždy vyhnala: nádej. „Neviem opísať ten pocit. Úľava, údiv, radosť. Opäť som mal pocit z možností. Vlastne sme sa začali baviť o tom, že budeme mať ďalšie dieťa. ““

Maddie čoskoro začala robiť vývojové kroky, učila sa jej farby a písmená a ako otáčať stránky knihy a držať pastelku. Vyzerala šťastnejšia - pozerala sa do kníh a snažila sa vyjadrovať.

Jedna nevýhoda: Brandon sa nebude môcť tak skoro pridať do rodiny, pretože jeho práca obmedzuje jeho schopnosť presídliť sa. Priznáva Liz: „Chýba mi. Boli sme miláčikmi zo strednej školy. “Brandon dodáva:„ Snažíme sa rozprávať každý deň. Bojím sa o ne. Ale nie je pochýb o tom, že toto je pre Maddie správna vec. ““

V sobotu popoludní minulého roku na jeseň, keď Liz usporiadala prehliadku Denver Broncos pre štyri mamičky a osem detí, bolo všetko jasné. Maddie s vytreštenými očami a úškrnom vyzerala nadšená, že sa motá s babičkou. Bea, ktorá bola v meste na 10-dennej návšteve, ju neustále sledovala, striedavo ju nosila a chodila za ňou, držiac za rukoväť ružového postroja, ktorý nosí Maddie, pretože je stále na nej nestabilná nohy.

Liz sa uvoľnila a porozprávala s ostatnými mamičkami, ktoré sú teraz jej kamarátkami. „Liz je jednou z prvých, ktorá dobrovoľne sleduje niekoho dieťa alebo koordinuje stravu na večierkoch,“ hovorí Rita Brown, ktorej LGS má aj 13-ročný syn Tyler. Zdieľajú puto, ktorému nikto iný nemôže porozumieť, vysvetľuje Liz: „Musíme sa spojiť.“

Maddie dnes robí dosť dobre na to, aby ju Liz plánovala zaradiť do neďalekej školy pre deti s autizmom a špeciálnymi potrebami. Jej neurológ bol pokrokom ohromený. „Je tu niekoľko neurológov, ktorí podporujú Charlottein web, a niektorí, ktorí to jednoznačne nepodporujú,“ hovorí Liz. „Naša teraz podporuje, ale zaujala niekoľko presvedčivých.“

V súčasnosti Maddie užíva okrem Charlotte's Web iba dve lieky proti záchvatom. Aj keď Liz pomohla zákonodarcom pripraviť zákon, ktorý minulý rok prešiel v Severnej Karolíne, legalizoval používanie Charlotteho webu (a podobných na liečbu neriešiteľnej epilepsie, môže chvíľu trvať, kým tam nebude olej k dispozícii - a tak nateraz zostávajú Liz a Maddie dať.

Čokoľvek je potrebné na pomoc jej dievčatku, hovorí Liz. „Ak ste videli svoje dieťa spustošené život ohrozujúcou chorobou, nie je nič, čo by ste nevyskúšali. Maddie možno nikdy nebude mať „normálny“ život - ale tento olej jej dáva šancu na budúcnosť. “

ČO JE WEB CHARLOTTE?

Zdroj: Pochádzajú z kmeňa marihuany s vysokým obsahom CBD a nízkym obsahom THC, ktorá sa najskôr pestovala v Colorade. Názov Charlotte's Web získala od Charlotte Figi, ktorá je v súčasnosti 8-ročnou prvou americkou dcérou, ktorá sa s ňou liečila. Momentálne je k dispozícii iba v Colorade a Kalifornii, hoci pestovatelia v niekoľkých štátoch vyvíjajú rastliny s podobnými vlastnosťami. Na jar tohto roku plánujú zákonodarcovia opätovne predložiť návrh zákona do Snemovne reprezentantov, ktorý by ho legalizoval.

Je to bezpečné?: Podľa Ríša starostlivosti, ktorú spolu založila Charlotteova mama Paige, údaje o účinkoch oleja pochádzajú väčšinou z matičných správ. Lepšie informácie by mali byť čoskoro k dispozícii, hovorí Edward Maa z University of Colorado School of Medicine, kto dozerá na prvý národný pozorovací klinický pokus o ňom: „Z toho, čo vieme, sa zdá, že je bezpečné. Potrebujeme však viac údajov. ““

Viac inšpiratívnych príbehov:
• „Boj môjho syna s bipolárnou poruchou“
• Boj mamy, aby jej zomrela 12-ročná dcéra• [link href = " https://www.goodhousekeeping.com/life/inspirational-stories/a13876/rare-diseases-in-children/" target = "_ blank" link_updater_label = "external_hearst"] Obetovanie rodiny za záchranu svojich dcér

Fotografie: Nichole Montanez

Tento príbeh sa pôvodne objavil v časopise Good Housekeeping (apríl 2015).