Nemôžem uniknúť vine z dôvodu, že moji súrodenci zomreli na zriedkavú chorobu

Predstavte si, že nič z toho, čo robíte, nie je dosť dobré. Zostanete noci obávať sa, že ak vaše vlasy nie sú dokonalé alebo známky nie sú najlepšie, potom vás vaša rodina prestane milovať. Alebo ak svojich rodičov akýmkoľvek spôsobom sklamete, budú ľutovať vašu existenciu. To bol môj boj za posledných 35 rokov.

Roky som sa potýkal s pomenovaním tohto pocitu v žalúdočnej jamke alebo odkiaľ pochádzal. Neboli to celkom motýle alebo nevoľnosť, ale cítil som obrovskú hanbu. Na vysokej škole som mal blízkeho priateľa, prvého, ktorému som sa mohol otvoriť, ktorý trval na tom, aby som vyhľadal terapiu. Po roku gaučových sedení som mal konečne názov pre svoj hlboko zakorenený pocit: Vina preživšieho.

Navonok sa moja rodina zdala ideálna: šťastne ženatí rodičia s dvoma vysoko fungujúcimi dcérami. Mali sme dokonca aj plot a psa. Ale hlboko vo vnútri to všetko bolo ako lož. Moji rodičia stratili dve deti - chlapca a dievča - pre Canavan, zriedkavé genetické ochorenie, ktoré spôsobuje progresívne poškodenie nervových buniek v mozgu a začína v dojčenskom veku. A ledva sme hovorili o mojich súrodencoch. Aj keď ešte boli nažive.

Keď som mala 8 rokov, stratila som staršieho brata. Moje dvojča zomrelo počas druhého ročníka na vysokej škole. Choroba je smrteľná. Liečba neexistuje. Bez nádeje.

Tak dlho som cítil hanbu z existencie môjho dvojčaťa. Odrazila sa jej choroba nado mnou? Pozerali by sa na mňa deti v škole a mysleli by si, že som tiež chorý? Vyhýbali by sa mi, keby o nej vedeli alebo sa obávali, že by nejako ochoreli? Aj keď viem, že ide o iracionálne obavy, stále si ich myslím vždy, keď si nájdem nového priateľa. Aj dodnes mám mimoriadne blízkych priateľov, ktorí o mojich stratených súrodencoch vôbec netušia.

Len bolo jednoduchšie predstierať, že môj brat a sestra neexistujú. Boli hospitalizovaní, keď som bol ešte dieťa. Dôkaz o nich ledva existoval aj u nás doma. Áno, boli tam aj detské fotografie, ale tie sa plynulo miešali do tých, ktoré obsahovali moja sestra, moje veľa bratrancov a ja. Jediný, kto z balíka vyčnieval, bol zrnitý záber na štyri deti mojich rodičov, ktoré sa spolu s úsmevom usmievali v nemocničnej izbe.

Po chvíli som ich prestal navštevovať. Pri každej návšteve nemocnice by som ochorel a cítil som mdloby. Moja matka sa rozhodla, že je lepšie, keď tieto návštevy vynechám. Ubezpečila ma, že je to v poriadku, ale to mi spôsobilo iba väčšiu vinu. V súčasnosti je podporných skupín pre deti veľa, ale ešte v 80. rokoch sa o tom nehovorilo. Rozplakala si sa. Išli ste ďalej. Koniec príbehu.

Keď som vyrastal, tlačil som na to, aby som bol dokonalý, aby si so mnou nikto nespájal chorobu môjho dvojčaťa. Musel som byť nielen v každej vyznamenacej triede, ale musel som byť aj najlepší, byť výnimočný. Musel som byť s každým kamarát. Každý ma musel mať rád. Keby to neurobili, bol by som tým posadnutý. Čo mi bolo? Čo by som mohol zmeniť?

V 8. ročníku sa mi nepodarilo vyznamenať prírodovedu. Bol som zničený. Odpustili by mi niekedy rodičia? Priali by si, aby bola moja sestra zdravá a aby ma namiesto toho sužoval Canavan? Teraz si uvedomujem, že môj najväčší strach bol z toho, že sa na mňa pozrú a pomyslia si „čo keby“ - čo keby moje dvojča bolo zdravé a ja nie.

Žiť každý deň s pocitom, že musím dokázať a ospravedlniť svoj život, sa vyčerpávalo. Nikto v mojom živote nikdy ani zďaleka nenaznačil tento sentiment, napriek tomu je to aj teraz niečo, čoho sa jednoducho neviem zbaviť.

Pokiaľ ide o prihlášky na vysokú školu, rodičia ma povzbudili, aby som písal o svojich súrodencoch, aby som preukázal svoju silu, odolnosť a odhodlanie. Odmietol som zahanbený myšlienkou na svojho brata a sestru a bol som uväznený vinou, že som sa tak cítil. Známy cyklus trápností a potom viny ma trápili celé roky. Zahanbení svojou chorobou sa potom hanbili, pretože si vybrali.

Ako to osud bude mať, vzal som si niekoho s bratom a sestrou-dvojičkou. Mám dokonca vlastné dvojčatá. V niektorých ohľadoch je neuveriteľne ťažké pripomínať mi každý deň mojich stratených súrodencov, čo som aj ja, keď sledujem, ako sa hrajú moje vlastné ratolesti. Na druhej strane mi to pomohlo uvedomiť si, že rodičovská láska je skutočne bezpodmienečná. Nikdy svoje deti nesúdim, milujem ich také, aké sú, nie to, aké by mohli byť.

V hĺbke srdca viem, že moji rodičia nikdy nepomysleli na svoje deti „čo ak“, ale napriek tomu žijem každý deň, akoby som si musel ospravedlniť, že si tu zaslúžim byť. Minimálne vždy, keď sa pozriem na svoje tri deti, mám pocit, že mám.