Keď Obaja pľúc zrútil, spoliehal som na cudzie zachrániť život

Čo je to najjednoduchší spôsob, ako zachrániť život? sľub darovať svoje orgány. Tie by mohli byť anjel s niekým, ako je Jane Nelsona, ktorý potreboval dvojité transplantácii pľúc na iba 26 rokov.

Začalo to s druhom kašľa, ktorý znie, ako by ste už zúčtovanie do krku. "Len vykašľať, čo tam je," moja rodina by sa povedať, vadí hluk, to na jar roku 2011. Ale bolo to suchý kašeľ a podľa môjho lekára, nič viac, než alergia alebo sezónne astma. Potom kašeľ zhoršila, a jedného rána o rok neskôr, som sa zobudila s intenzívnou bolesťou v mojej hrudi. Lekár urgentnej starostlivosti, že to bolo pravdepodobne zápal pľúc, a ak by som chcel byť veľmi opatrní, mal by som dostať röntgen. Povedal som áno.

O niekoľko minút neskôr sa hnal späť do miestnosti. "Dobrou správou je, že nemáte zápal pľúc," povedal. "Zlou správou je, vaša ľavá pľúca 95% zrútil a zovretú až ako päsť vnútri hrudníka." Aj bol prevezený do nemocnice. Niekedy pľúc človeka môže zrútiť bez zjavného dôvodu, a nevideli dôvod, prečo v mojom prípade. Musel som na operáciu, aby ju reinflate.

Potom mesiace neskôr, moje pravé pľúca skolabovala. Tentokrát som mal biopsiu spolu s chirurgiou. Keď som sa prebudila, jeden z lekárov mi povedal, že mám formu intersticiálnej pľúcnej choroby, a to sa ukázalo byť pľúcna fibróza, progresívna zjazvenie, ktorý opustí ľudia stále bez dychu a zvyčajne zabíja v priebehu niekoľkých málo rokov. "V poslednej dobe som videl pľúca takto to skončilo v transplantáciu," doktor mi povedal.

Sotva som počula jeho slová. Len som si myslieť, Nie nie nie.

V tej dobe som bol 26 a žije v San Franciscu. mal som tam presťahovali do ísť do kulinárske školy a byť blízko môjho priateľa, ktorého som bol datovania zapnutie a vypnutie po dobu šiestich rokov. Ale teraz som bol príliš chorý na pobyt, a v lete roku 2013 som sa presťahoval do New Yorku, aby sa v blízkosti svojej rodiny. V októbri 2014 som bol na čakacej listine pre nové pľúca. Čítal som o darcovstve orgánov, samozrejme, ale kto kedy si myslí, že mu osobne bude mať vplyv? Nikdy som nemal.

Každý mesiac som išiel na vyšetrenie na New York-Presbyterian Hospital / Columbia University Medical Center for Advanced pľúcnych ochorení a pri transplantáciách. Čakárni tam môže byť znepokojujúce: Pacienti sú hodnotené na transplantáciu čakajú na pľúcach alebo ste prekonali transplantáciu a nadväzuje, niekedy aj len niekoľko mesiacov po operácii. Bola som chorá, ale stále funkčné, chôdzu a dýchanie na vlastnú päsť, ale tam boli ľudia na vozíčku, zahnutý do kyslíkové fľaše. Raz som začula muža, ktorý sa práve dozvedel, že jeho žena potrebuje transplantáciu povedať: "Ja neviem, či to dokážem." Napadlo ma, Som neberie to dosť vážne? Mal by som byť ako strach, ako to je?

začal som si uvedomovať, že odpoveď je áno. Nebola to otázka, kedy by som získať nové pľúca, ale ak Ja by som si ich. S každým ďalším týždni som bol čím ďalej bez dychu viac neaktívne a sedavý. Dokonca kýchanie a zívanie boli bolestivé. Napriek tomu som nevyzeral tak chorý, a ja som cítil, že ľudia v čakárni Myslel som nepotreboval transplantáciu. To je to, čo sa deje v čakárni: Je tu viscerálny zmysel pre konkurencieschopnosť o tom, kto je najšialenejšie a kto potrebuje pľúca najviac, pretože tak málo k dispozícii.

Prilepený na môj telefón

Normálne denné aktivity, ako je chôdza sa stal ťažšie a ťažšie. V auguste 2014 som začal dýchať kyslík cez nosovej kanyly, keď som vyvíjaný seba a keď som spal. Tank bol malý, ale hlučný, a ja som bol veľmi rozpačitý o tom. Nechcel som, aby moji choroba ma definovať.

Pracoval som pre predajcov vína, a moji šéfovia vedela, že som chorý, ale ja to pred všetkými ostatnými. Prišiel som skoro, aby som mohol ísť hore po schodoch a odpočinok na ceste, bez toho, aby ma niekto videl. Ja by som potom sa k môjmu stolu, zátku, umiestnenou v nádrži a vdychovať určité množstvo kyslíka, než schováva nádrže v taške pod stolom. Priniesol som obed z domu, takže som nikdy nemal odísť v polovici dňa. A 5 hod Bola som tak unavená z toho, že za použitia kyslíka, ktoré som nikdy šiel von s mojimi kolegami. Cvičenie bolo súčasťou mojej pľúca terapie, ale aj jazdu na rotopede v posilňovni s mojou nádržou vyrobená mi sebavedomie; Vždy som išiel na bicykli najďalej do chrbta.

To stačilo, kým som sa dostal tak zle, že som potreboval nepretržitú kyslík (a to aj v sprche) a musel pracovať z domova. Našťastie som žil u mojej sestry a jej manžela, a oni boli neustále kontrolovať na mňa a prichádza, aby mi pomohol. Malý kyslíková nádrž bola už nestačí - bol som s použitím koncentrátora kyslíka, ktorá zapojený do steny a bol veľkosť mini chladničkou.

Vaše šance na získanie orgánu v dohľadnej dobe môže ísť hore a dole v závislosti na mnohých premenných - vrátane toho, ako naliehavá vaša potreba je vzhľadom k iných ľudí. Je to strašidelné. New York štát má jeden z najnižších zápisovým sadzieb darcov v USA To je čiastočne preto, že veľa ľudia na Manhattane nemajú vodičské preukazy, a DMV je najväčším zdrojom darca registráciou.

Mal som svoj telefón so sebou po celý čas, v prípade, že mi zavolali. Keby som to uniklo - keby som nemal službu, alebo bol v kúpeľni a nie dostať späť k lekárovi čoskoro - pľúca by ísť na niekoho iného. Bol som posadnutý, vždy kontrolovať svoj telefón, takže zvonenie tak hlasno, ako by to mohlo ísť. Počul som, že väčšina ľudí si prijať hovor v stredu v noci, ako to je, keď veľa dopravných nehôd sa stalo. Pri volaní, musíte dostať do nemocnice ASAP, pretože telo na telo, pľúca sú použiteľné len po dobu štyroch až šiestich hodín.

Ako mesiace sa vliekli, vyrastal som stále viac a viac izolované. Môj deväťročný vzťah zmizol do éteru, a moja mamička, ktorá žila dve hodiny preč, bol môj primárny opatrovateľ. Vždy som bol tak aktívny človek, ten, kto sa prebudil čoskoro v sobotu variť každý, palacinky. Teraz moji priatelia boli ženiť, zarábať pracovné propagačné a nákup domov, ale tu som sa snažil dýchať. A konštantný prúd kyslíka a môj plynový sporák bola nebezpečná kombinácia, takže som sa musel vzdať varenia, ktorý bol mojím terapie.

Najťažšie bolo úpravou moje očakávania. Bol som taký ambiciózny človek, že to bolo niekedy ťažké, aby cítiť podvedený. Raz som išiel okolo kvetinového trhu v taxíku a videl pary drží za ruky. Ako možno očakávať, že niekto so mnou, pretože vedel, že moja životnosť je obmedzená? Myslel som. Alebo že som vždy na schôdzky, alebo v nemocnici?

Povedal som si, Nemôžete byť emocionálne o tom. Máte k sile cez neho. A ja to urobil. Ale mal som nejaké desivé dni, kedy som nemohol chodiť po 12 stôp medzi mojej posteli a mojom stole bez odpočinku. Dych bol tak zásadný, že som ani premýšľať o tom, až som nemohol robiť to už.

My zmenšujúcim sa svete

V priebehu budúceho roka, som sa stal úplný uzatváracie-in, niekedy nie opúšťať svoj byt za dva týždne v čase, - čo ak je moja kyslík došiel? Ale ja som jednoducho nemohol nechať ujsť svadbu svojho prvého priateľa z vysokej školy. Ja tam bol, keď stretol svojho snúbenca, a teraz som bol družičky. Moja sestra a jej manžel vedel, aké dôležité je pre mňa a vzal ma k obradu so všetkými svojimi tanky. Všetci boli tak užitočná; manželia mojich priateľov mi priniesol klubové sódovky celú noc. Nechcel som byť potrebovať veci, ale potreboval som pomoc. Nenávidel som, že nie je celá.

Na jeseň 2015, môj doktor mi povedal, že som potreboval ísť do transplantačného centra v inom regióne, kde som bol väčšiu šancu dostať sadu pľúc. (Vzhľadom k tomu, pľúca majú takú krátku životnosť, nie je čas pre hlavné cesty. Iné orgány prežiť dlhšie: obličky zostáva životaschopné po dobu 24 až 36 hodín, pankreasu po dobu 12 až 18 hodín a pečeňové osem až 12 hodín).

S vedomím, že niekto musel zomrieť, aby som mohol žiť bola kríza mysle. Bol som zúfalý. Bol som plný nádeje. spanikáril som, keď som sa dostal krátky dych, ktorý robil dýcha horšie. Moja myseľ uháňal na najhoršom mieste: Som na pokraji zomiera! To bude môj posledný dych. Keď som premýšľal o nových pľúc, všetko, čo som mohol myslieť, bolo, Potrebujem ich. Potrebujem ich. Potrebujem ich.

Vedel som, že by som mohol takto žiť oveľa dlhšie, takže som sa rozhodol prihlásiť na transplantačného centra v Duke University Medical Center v Durhame v Severnej Karolíne, kde je moja šanca na pľúcach bola oveľa lepší. Ale deň moja mama, moja sestra a ja sme boli nastavené na jazdy na juh v decembri 2015, keď som bol v sprche, mám veľmi krátky dych. Vyšiel som von a sadla si na záchod, nahý a odkvapkávanie. Moja sestra bola neďaleko, a ja sa jej spýtal na môj kyslíkovú masku. Nejako som sa dostal do postele. Bol som lapal po dychu. Povedala som mame, "musím 911." Moja ľavá pľúca zase zrútil.

Sanitka ma hnal do nemocnice a ja som vyletel do poradovníka. Keď posteľ sa stal zadarmo na Duke, vzal som lekárske lietadlo z New Yorku do Durham, ktorá letela na úrovni hladiny mora, takže moje pľúca nebude znova zrútiť.

Vďačný Beyond Words

Zakaždým, keď som videl, a to prostredníctvom svojho okna nemocničnej izby, lekársky vrtuľník pristátie na streche, uvažoval som sa niečo zlé stane s niekým? Nechcel som na to, ale keby to bola pravda, vždy som dúfal, moje pľúca prišiel. Dňa 12. januára 2016, prekvapivo, som dostal výzvu.

Zotavuje z mojej dvojitej transplantácii pľúc bol vysiľujúce; Mal som veľa komplikácií. Ale teraz, o dva roky neskôr, nemôžem uveriť, môj život. Pred mojím transplantáciu, napísal som si zoznam vecí, ktoré by som robil, keby som sa dostal mojej pľúca. Najviac vzrušujúce šiel do Paríža, a nakoniec som šiel vlani na jeseň. Často som ísť namiesto toho, aby kabíny. Som dokonca beží o niečo znova. Chodím s niekým, kto ma videl na môj najhorší v nemocnici - v škaredé šaty s misu na mojej strane - ale napriek tomu chce byť so mnou. A pred dvoma vďakyvzdania, moje sestry a ja varené jedlo. Premýšľajte o tom. Pred tromi rokmi na Deň vďakyvzdania, som umierala.

Je zrejmé, že veci nie sú dokonalé. Keď som bol mladý, chcel som rodinu - teraz je to príliš riskantné. Pľúca sú najcitlivejšie transplantovaných orgánov, z časti preto, že sú vystavení riziku nákazy sú vystavené vonkajšiemu vzduchu. Mám len asi 33% šancu žiť ďalších 10 rokov a. Ja by som pocit viny opúšťať dieťa bez matky vo veľmi mladom veku a spôsobuje takú bolesť. Pripustiť, že moja nádej dožitia je obmedzený mi umožňuje žiť v danom okamihu a užiť dni mám.

Neviem, odkiaľ pľúca vnútri ma vyberať. Ja neviem, či oni patrili k muži alebo ženy, ako starý človek bol, alebo ako on alebo ona zomrela. Ale viem, že chcem urobiť zadosť svojho života, ctiť, že osoba, ktorá ma tlačí na dni sa necítim tak veľký. Snažil som sa mnohokrát písať poďakovať rodine svojho darcu a nakoniec bol schopný. Je to tak zložité. som vyjadril vďačnosť a tiež svoju sústrasť, a ja nech viem, nebol som strácať svojich blízkych niečí orgánmi. Chcel som, aby vedeli, že kvôli nim môžem dýchať.

návšteva organdonor.gov zaregistrovať byť darcom.

Tento príbeh sa pôvodne objavil vo februári 2018 vydaní Good Housekeeping.