Nenarodený syn s diagnostikovaným Downovým syndrómom

Vo svojom živote mám jednu veľkú ľútosť a je to množstvo času, ktorý som strávil - zbytočne - agonizovaním diagnózy Downovho syndrómu môjho nenarodeného syna.

Teraz, samozrejme, rozumiem. Teraz si uvedomujem, že jeho extra chromozóm ma nadal životom, ktorý som chcel viesť.

Ale v deň, keď som dostal diagnózu, mi zaplavila iba tma, starosti a vina. Sedel som vo svojej skrini v práci, keď som videl zmeškané volanie od nášho genetického poradcu. Nebol som si istý, prečo volá, pretože naše výsledky amniocentézy neboli splatné aspoň ďalších 24 hodín.

Bolo to len pár dní pred tým, ako sme sa s manželom mali vydať. Boli sme príliš starí a príliš zamilovaní, aby sa naša svadba považovala za brokovnicu v 39 a 36 rokoch. Zistenie, že sme mali Charlieho, bolo tou najočakávanejšou a najúžasnejšou skúsenosťou nášho života.

Náš perinatológ urobil vynikajúcu prácu a pripravil nás na pozitívny výsledok testu. Bol pokojný, upokojujúci a vecný. V čase, keď sme mali tretie dieťa, len o tri a pol roka neskôr, sme ho považovali za neho a jeho sestru. Ten muž mi strčil obrovskú ihlu do môjho brucha a vytiahol tekutinu z Charlieho pľúcnej dutiny. V maternici. Dobrý deň, nový člen rodiny.

Ale dostať diagnózu... no, pravda je taká, že si to pamätám a nepamätám sa, že som zistila, že sme mali chlapca. To ma robí smutným. Toľko úžasných okamihov, zatienených nedostatkom vzdelania a nadbytkom ochromujúcej viny.

Počúval som posolstvo genetického poradcu a hoci sme sa už dohodli, že poznáme výsledok, jej hlas bol konečným potvrdením. Bola mladá a jej hlas znel jednoducho morálne, natiahnutý a nešťastný. Mohla sa postaviť za hlasy dospelých v akejkoľvek arašidovej karikatúre. Wah-wah-wah.

Našťastie cestoval kolega so skutočnou kanceláriou so skutočnými dverami. Vkĺzol som a zatvoril dvere ticho, pevne. Zavolala som jej späť.

Už si naozaj nepamätám, ako to povedala. Spomínam si, že som to zvládol počas celej konverzácie bez prerušenia. Pamätám si, ako som si po kancelárii prezeral tkanivá a preklial môjho mužského kolegu, že ich zjavne nepotreboval.

Môj kocka sused a priateľ prišli do miestnosti s krabicou tkanív. Povedal som jej, ale nepamätám si, čo som povedal. Pamätám si len plač, objímanie a šepot môjho najväčšieho strachu: „Ale nemám trpezlivosť.“

Môj manžel v tú noc prešiel správou. Už predtým sa zúčastnil podpornej skupiny, hodiny potom, ako sme mali amnio, a bol emocionálne na inom mieste.

Bol som zničený. Bol som si istý, že Boh ma trestá za toľko priestupkov v mojom živote. Raz som bol zasnúbený s dôstojníkom námorníctva a necitlivo (aj keď, naozaj, akú voľbu som mal) odvolal svadbu, keď stál na druhej strane sveta, na telefónnom automate s radom servisných mužov a žien za ním nasadených na ochranu našej slobody, keď som sa rozhodol, že chcem mine.

Vo svojom temnom zármutku som cítil, že Boh trestá moje dieťa za moje chyby. Ľutoval som roky, ktoré som strávil rozprávaním priateľom, nemyslel som si, že by som niekedy chcel mať deti. Bol som si istý, že to bola moja vina.

To je samozrejme úplný nezmysel. Downov syndróm sa jednoducho stane. Nie je známe, že by to spôsobilo, aspoň zo všetkých rozhodnutí, ktoré menia život, vo svojom vlastnom najlepšom záujme.

Trvalo mi však mesiace - celé tehotenstvo, než som si uvedomil, ako sa mýlim. V noci, keď môj nový manžel zdravo spal, vkradol som sa do susednej kúpeľne, schoulil sa na podlahe studenej dlaždice, držal som brucho a vzlykal. Prosil som Boha, aby urobil lekárov nesprávnym. Prosil som Boha o ochranu môjho dieťaťa. „Prečo moje dieťa? Prečo moje dieťa? “Zašepkal som, keď na tento dokonalý malý basketbal, ktorý mi vyrastal v bruchu, padli slzy.

Potom sa narodil Charlie. Prišiel o sedem týždňov skôr, so šokom bielených blond vlasov, ktorý prišiel z jeho vlastného genetického receptu a ani z našich rodokmeňov. Hrudník mal na týždeň týždeň, takže to bolo niekoľko dní, kým sme ho mohli držať.

Raz som ho bol schopný držať, nikdy som ho nechcel pustiť. Počas tretieho týždňa jeho pobytu na NICU mi chýbali ráno bradykardické udalosti, pretože som sa stretol s pedikúrou s priateľom. Bol som si istý, že ma Boh znova trestá. (Zdá sa, že tehotenstvo so mnou vylučuje všetky racionálne myšlienkové schopnosti.) Stál som pri svojom klietke, sklonil sa a hladil jeho jemnú jemnú hlavu do noci.

Downov syndróm sa nestane dobrým ľuďom. To sa nestane zlým ľuďom. To sa stáva. Neexistuje žiadny „malý kúsok“ Downovho syndrómu; niekto to má alebo nemá. Downov syndróm sa nevyskytuje, pretože matka je stará alebo šupinatá, nerozhodná alebo nepriehľadná.

Charlie má teraz 5 rokov, v triede materských škôl všeobecného vzdelávania, kde ho každý deň pracuje asi 10 malých dievčat, čo vysvetľuje, prečo ho nedávno vrazil do očí. Učíme sa, ako uspokojiť jeho vzdelávacie potreby a snažíme sa pomôcť našej školskej štvrti porozumieť výhody inklúzie, pretože ak sa to teraz nenaučí, ako sa správať medzi svojimi rovesníkmi, kedy, tak bude on?

Tento rok sme preskočili Buddy Walk, nie preto, že sme prestali sláviť Charlieho, ale viac preto, že sme prestali potrebovať počuť, ako ho oslavujú všetci ostatní. Teraz sa zameriavame na výskum kognície Downovho syndrómu, na ktorý sa zameriavajú organizácie ako LuMind Downův syndróm Research Foundation. Chceme, aby Charlie mal šancu žiť tak nezávisle, ako si vyberie, a kognitívne terapie na zvýšenie jeho IQ to dokonca umožní 15 bodov.

Ukončil som svoju firemnú prácu, aby som bol doma pre neho, ako aj pre našu dcéru, a narodil sa deväť mesiacov po tom, čo som prestal mať prístup k materskej dovolenke, nášmu druhému synovi. Našiel som svoje miesto na svete, písal som o Charlie a našich deťoch. Pomáhať ľuďom pochopiť, ako je schopný toho veľa, pomáha zhromaždeniu získať viac obhajoby, hmatateľné výhody, väčšie začlenenie.

Bol som vydesený, keď som prvýkrát počul slová „Downov syndróm“, pretože som si myslel, že náš život sa zmení k horšiemu. Mýlil som sa. Úplne, úplne zle. Život je úplne, úplne úžasný, a mám tri krásne deti, ktoré sú určené na zmenu sveta bez ohľadu na ich chromozómové počty.